Por Ministério da Saúde
OMinistério da Saúde recebe, até o dia 23 de novembro, pela internet, contribuições da sociedade para a incorporação do medicamento burosumabe, no Sistema Único de Saúde (SUS), para tratamento da hipofosfatemia, doença crônica debilitante e deformante que causa raquitismo. A realização da consulta pública é uma das etapas do processo de incorporação de tecnologias na rede pública de saúde. Todas as sugestões ou depoimentos enviados pela população e pela comunidade científica serão analisadas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec).
Para participar e enviar contribuições, clique aqui. Qualquer cidadão ou instituição pode enviar contribuições ao documento. As sugestões podem ser tanto de conteúdo científico quanto um relato de experiência.
HIPOFOSFATEMIA
A hipofosfatemia é uma doença ultrarrara causada por alterações genéticas que levam a perda renal do fosfato, um mineral necessário para a formação dos ossos, deixando-os fracos. A doença é considerada um tipo de raquitismo.
Outras manifestações incluem problemas dentários e perda auditiva. Pacientes adultos podem apresentar sintomas como a osteomalácia, que é o amolecimento dos ossos, causando o aumento do risco de fraturas, fraqueza muscular, dor óssea persistente.
Por estar relacionada a uma condição genética, pode afetar vários indivíduos da mesma família. O modo de transmissão se dá pelo cromossomo X, porém, portadoras do sexo feminino geralmente apresentam sintomas semelhantes aos do sexo masculino. No mundo, a doença atinge, aproximadamente, um a nove casos a cada um milhão de pessoas, de acordo com o OrphaNet, website de referência em doenças raras. No Brasil, é possível que exista cerca de 211 a 1,9 mil pessoas com a doença.
MEDICAMENTO
De acordo com estudos, o uso do medicamento burosumabe levou a melhora do raquitismo em crianças, da mobilidade e do crescimento. Em adultos, também houve benefícios com o uso do medicamento, porém menos consistentes do que em crianças. Apesar da expectativa de que o medicamento possa contribuir para o avanço mais lento da doença ou para melhora do prognóstico, os estudos ainda são iniciais.
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