O senador Waldemir Moka (MDB) sugeriu nesta terça-feira, dia 24 de abril, a criação de confederação para reunir todas as entidades que atuam em defesa de pacientes com doenças raras no Brasil. Caso acolham a ideia, as associações devem criar, primeiramente, uma federação em cada Estado.
A sugestão do senador foi apresentada durante audiência pública na Câmara dos Deputados, proposta pelo deputado Sérgio Vidigal (PDT-ES). Moka foi convidado para participar dos debates por presidir a Subcomissão sobre Doenças Raras do Senado.
O senador entende que a luta, de forma isolada, torna a batalha das entidades mais difícil. “Já conseguimos avançar muito em relação ao assunto. Hoje, o tema ‘doenças raras’ tem tido muito espaço, especialmente no Senado com a criação dessa subcomissão”, afirmou.
O parlamentar, que é médico, explicou o funcionamento da subcomissão do Senado e adiantou que, ao final dos trabalhos, será apresentado projeto de lei que tratará exclusivamente sobre doenças raras. O relator do colegiado é o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO).
Moka afirmou que o Senado também discute PL 1606/11 na Câmara, PLC 56/16 no Senado, que institui a Polícia Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS).
O projeto prevê mecanismos acelerados para o registro de medicamentos na Anvisa e a incorporação de medicamentos no SUS no caso dessas doenças. Conforme o projeto, o registro de medicamentos para doenças raras pela Anvisa deve ser prioritário e ter prazo máximo de 120 dias (mesmo prazo previsto na regulamentação hoje), enquanto para outros medicamentos esse prazo costuma ser de um ano.
Para o deputado Mandetta (DEM-MS), é preciso estudar uma mudança na Lei de Licitações (Lei 8.666/93) para garantir que o medicamento para doenças raras chegue mais rápido na ponta.
Conforme a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa, existem de 6 a 8 mil doenças raras diagnosticadas no mundo. Cerca de 13 milhões de pacientes apresentam doenças raras no Brasil.
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